Rare Disease Day 2018

IL 28 FEBBRAIO 2018 SI È CELEBRATA LA XI GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. IL TEMA SCELTO PER QUESTA EDIZIONE È STATA LA RICERCA.
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Il 28 Febbraio 2018 si è celebra in tutto il mondo la XI Giornata delle Malattia Rare (Rare Disease Day). Il tema scelto per questa edizione è stata la ricerca, promosso con lo slogan “Rare needs research. Rare needs you.”.

La ricerca è cruciale per offrire ai pazienti affetti da malattie rare terapie, cure e supporto efficaci nella vita di ogni giorno. La XI Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto istituzioni, comunità scientifica e professionisti della salute di tutto il mondo a sostegno di un coinvolgimento sempre più attivo ed efficace dei pazienti nei percorsi di ricerca sulle malattie rare.

Guarda il video realizzato per il Rare Disease Day 2018:

 

Attraverso i tanti eventi organizzati in tutto il mondo, questa giornata sarà l’occasione per dare voce alla comunità delle malattie rare e per sensibilizzare molte altre persone.

Aderisci a una delle iniziative in programma organizzate da Sanofi Genzyme e condividi la tua esperienza con l'hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

 

MODENA RUN4RARE 

Domenica 25 Febbraio 2018 si è tenuta la corsa Modena Run4Rare. I partecipanti hanno potuto contribuire alla raccolta fondi per la ricerca sulle malattie rare. Per i più piccoli, invece, c'è stata Kid's Fun4 Rare, villaggio di animazione con tanti giochi e attività ludico motorie. Scopri i dettagli dell'evento.

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MOSTRA FOTOGRAFICA RARE LIVES

Un viaggio fotografico con lo scopo di investigare bisogni, speranze, difficoltà ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di coloro che vivono una "vita rara". Le fotografie sono state esposte a Modena, dal 16 Febbraio al 3 Marzo 2018, e a Bruxelles, presso il Parlamento Europeo, dal 26 Febbraio al 3 Marzo 2018Scopri tutti i dettagli dell'evento. 

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MALATTIE RARE...UNA MANO PER LA VITA 

Appuntamento a Modena in Piazza Roma il 24 Febbraio 2018 dalle 14.30 alle 18 con ‘Malattie Rare…una mano per la vita’, un importante momento divulgativo nazionale e internazionale, in grado di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema malattie rare e sull’impatto che queste hanno sulla qualità di vita di pazienti e familiari. Aprire le porte alla solidarietà per rendere meno orfane malattie per le quali la ricerca è fonte di speranza per un futuro migliore.

Scarica qui il programma dell'evento. 

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Che cos'è la Giornata della Malattie Rare? 

La Giornata delle Malattie Rare ricorre ogni ultimo giorno del mese di Febbraio di ogni anno: una giornata dedicata a diffondere consapevolezza e informazione a proposito delle malattie rare e del loro impatto sulle vite dei pazienti e delle loro famiglie.

A chi è dedicata?

Il Rare Disease Day è un evento dedicato non solo ai pazienti affetti da malattie rare e ai loro familiari, ma anche a istituzioni locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica di ricercatori, professionisti della salute, operatori sanitari e sociali, associazioni di pazienti e, in generale, a tutti i cittadini.

Quali sono gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare?

Le numerose iniziative organizzate in tutto il mondo in occasione della Giornata delle Malattie Rare hanno un duplice obiettivo. Diffondere e approfondire la consapevolezza tra i pazienti e il pubblico sulle malattie rare e raccogliere fondi per la ricerca, per offrire terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

 

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