Rare Disease Day 2019

IL 28 FEBBRAIO 2019 SI È CELEBRATA LA XII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. IL TEMA SCELTO PER L'EDIZIONE 2019 È STATA L'ASSISTENZA SANITARIA E SOCIALE.

La XII Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) è stata celebrata in tutto il mondo il 28 Febbraio 2019.

L’assistenza è stato il tema centrale dell'edizione di quest’anno, promossa con lo slogan “Bridging health and social care - Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale”: quello dell'assistenza è un tema che ha il fine di sottolineare le sfide che le persone affette da malattie rare e i loro familiari affrontano quotidianamente, dalle visite mediche alle terapie riabilitative o la somministrazione di medicinali in luoghi diversi dalla propria casa. 

Come ogni anno, anche la XII Giornata delle Malattie Rare ha visto il coinvolgimento di molteplici realtà, quali le comunità scientifiche, le istituzioni ed i professionisti del settore.
Sia simbolicamente sia concretamente, la XII Giornata delle Malattie Rare ha voluto essere una manifestazione globale a sostegno di un coinvolgimento attivo verso le malattie rare, come la Malattia di Fabry, e le persone che ne sono affette.

Guarda il video realizzato da Sanofi Genzyme per il Rare Disease Day:

Anche l’edizione del 2019 è stata caratterizzata da tanti eventi ed iniziative in tutto il mondo, con il duplice obiettivo di sensibilizzare ulteriormente l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e dare voce alle persone che le vivono quotidianamente.

Scopri le iniziative organizzate da Sanofi Genzyme per la XII Giornata delle Malattie Rare, condivise sui social con gli hashtag #ShowYourRare #RareDiseaseDay

MODENA RUN4RARE 

Domenica 24 Febbraio 2019, presso il Parco Novi Sad di Modena, si è tenuta Modena Run4Rare, una corsa non competitiva il cui obiettivo è stato esprimere solidarietà e vicinanza alla Comunità delle Malattie Rare. Scopri qui i dettagli dell'evento.

MOSTRA FOTOGRAFICA RARE LIVES

Necessità, sogni, speranze, difficoltà ma anche e soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive una “vita rara”: la mostra fotografica Rare Lives è stato un viaggio fotografico coinvolgente, ideato per costruire una rete tra pazienti, famigliari e tutti coloro che desiderano contribuire alla ricerca. Le fotografie sono state esposte sotto i portici del centro storico di Modena, dal 15 Febbraio al 4 Marzo 2019, e contestualmente nelle città di Bari, Firenze e Padova. Scopri qui i dettagli della mostra.

mostra-fotografica-rare-lives

CONVEGNO ECM “IDENTITÀ RARE, MODENA RACCONTA”

Il 23 Febbraio 2019, presso l’Auditorium Fondazione Marco Biagi di Modena, si è tenuto il convegno medico ECM “Identità Rare, Modena Racconta”.
Scarica qui il PDF per scoprire il programma.

Modena Convegno

 

RARE DISEASE DAY 2018

IL 28 FEBBRAIO 2018 SI È CELEBRATA LA XI GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. IL TEMA SCELTO PER QUESTA EDIZIONE È STATA LA RICERCA.

Il 28 Febbraio 2018 si è celebrata in tutto il mondo la XI Giornata delle Malattia Rare (Rare Disease Day). Il tema scelto per questa edizione è stata la ricerca, promosso con lo slogan “Rare needs research. Rare needs you.”.

La ricerca è cruciale per offrire ai pazienti affetti da malattie rare terapie, cure e supporto efficaci nella vita di ogni giorno. La XI Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto istituzioni, comunità scientifica e professionisti della salute di tutto il mondo a sostegno di un coinvolgimento sempre più attivo ed efficace dei pazienti nei percorsi di ricerca sulle malattie rare.

Guarda il video realizzato per il Rare Disease Day 2018:

Attraverso i tanti eventi organizzati in tutto il mondo, questa giornata sarà l’occasione per dare voce alla comunità delle malattie rare e per sensibilizzare molte altre persone.

Aderisci a una delle iniziative in programma organizzate da Sanofi Genzyme e condividi la tua esperienza con l'hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

MODENA RUN4RARE 

Domenica 25 Febbraio 2018 si è tenuta la corsa Modena Run4Rare. I partecipanti hanno potuto contribuire alla raccolta fondi per la ricerca sulle malattie rare. Per i più piccoli, invece, c'è stata Kid's Fun4 Rare, villaggio di animazione con tanti giochi e attività ludico motorie. Scopri i dettagli dell'evento.

MOSTRA FOTOGRAFICA RARE LIVES

Un viaggio fotografico con lo scopo di investigare bisogni, speranze, difficoltà ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di coloro che vivono una "vita rara". Le fotografie sono state esposte a Modena, dal 16 Febbraio al 3 Marzo 2018, e a Bruxelles, presso il Parlamento Europeo, dal 26 Febbraio al 3 Marzo 2018Scopri tutti i dettagli dell'evento

mostra-fotografica-rare-lives  

MALATTIE RARE...UNA MANO PER LA VITA 

Appuntamento a Modena in Piazza Roma il 24 Febbraio 2018 dalle 14.30 alle 18 con ‘Malattie Rare…una mano per la vita’, un importante momento divulgativo nazionale e internazionale, in grado di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema malattie rare e sull’impatto che queste hanno sulla qualità di vita di pazienti e familiari. Aprire le porte alla solidarietà per rendere meno orfane malattie per le quali la ricerca è fonte di speranza per un futuro migliore.

Scarica qui il programma dell'evento. 

una-mano-per-la-vita-modena-2018

 

 

Che cos'è la Giornata della Malattie Rare? 
La Giornata delle Malattie Rare ricorre ogni anno l'ultimo giorno del mese di febbraio: si tratta di una giornata istituzionalizzata con lo scopo di diffondere consapevolezza e informazione sulle malattie rare e sul loro impatto sulle vite dei pazienti e dei familiari.

Quali sono gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare?
Gli eventi e le iniziative organizzate in tutto il mondo durante la Giornata delle Malattie Rare hanno l'obiettivo di diffondere e approfondire la consapevolezza delle malattie rare e raccogliere fondi per la ricerca, in modo da offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

A chi è dedicata?
La Giornata delle Malattie Rare è dedicata sia ai pazienti affetti da malattie rare sia alle loro famiglie, ma anche a enti locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica dei ricercatori, ai professionisti della salute, agli operatori sociosanitari, alle associazioni di pazienti e, in generale, a tutti i cittadini del mondo.
 

GZIT.FD.19.03.0062