Rare Disease Day 2019

IL 28 FEBBRAIO 2019 SI CELEBRA LA XII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. IL TEMA SCELTO PER L'EDIZIONE 2019 È L'ASSISTENZA SANITARIA E SOCIALE.

La XII Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) verrà celebrata in tutto il mondo il 28 Febbraio 2019.

L’assistenza sarà il tema centrale dell'edizione di quest’anno, promossa con lo slogan “Bridging health and social care - Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale”: quello dell'assistenza è un tema che ha il fine di sottolineare le sfide che le persone affette da malattie rare e i loro familiari affrontano quotidianamente, dalle visite mediche alle terapie riabilitative o la somministrazione di medicinali in luoghi diversi dalla propria casa. 

Come ogni anno, anche la XII Giornata delle Malattie Rare vedrà coinvolte molteplici realtà, quali le comunità scientifiche, le istituzioni ed i professionisti del settore.
Sia simbolicamente sia concretamente, la XII Giornata delle Malattie Rare vuole essere una manifestazione globale a sostegno di un coinvolgimento attivo verso le malattie rare, come la Malattia di Fabry, e le persone che ne sono affette.

Guarda il video realizzato da Sanofi Genzyme per il Rare Disease Day:

Anche l’edizione del 2019 sarà caratterizzata da tanti eventi ed iniziative in tutto il mondo, con il duplice obiettivo di sensibilizzare ulteriormente l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e dare voce alle persone che le vivono quotidianamente.

Scopri le iniziative organizzate da Sanofi Genzyme per la XII Giornata delle Malattie Rare  e condividi la tua esperienza sui social con l'hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

MODENA RUN4RARE 

Domenica 24 Febbraio 2019, presso il Parco Novi Sad di Modena, si terrà Modena Run4Rare, una corsa non competitiva il cui obiettivo è esprimere solidarietà e vicinanza alla Comunità delle Malattie Rare. Scopri qui i dettagli dell'evento e come partecipare.

MOSTRA FOTOGRAFICA RARE LIVES

Necessità, sogni, speranze, difficoltà ma anche e soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive una “vita rara”: la mostra fotografica Rare Lives è un viaggio fotografico coinvolgente, ideato per costruire una rete tra pazienti, famigliari e tutti coloro che desiderano contribuire alla ricerca. Le fotografie verranno esposte sotto i portici del centro storico di Modena, dal 15 Febbraio al 4 Marzo 2019, e contestualmente nelle città di Bari, Firenze e Padova. Scopri qui i dettagli della mostra.

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Che cos'è la Giornata della Malattie Rare? 
La Giornata delle Malattie Rare ricorre ogni anno l'ultimo giorno del mese di febbraio: si tratta di una giornata istituzionalizzata con lo scopo di diffondere consapevolezza e informazione sulle malattie rare e sul loro impatto sulle vite dei pazienti e dei familiari.

Quali sono gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare?
Gli eventi e le iniziative organizzate in tutto il mondo durante la Giornata delle Malattie Rare hanno l'obiettivo di diffondere e approfondire la consapevolezza delle malattie rare e raccogliere fondi per la ricerca, in modo da offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

A chi è dedicata?
La Giornata delle Malattie Rare è dedicata sia ai pazienti affetti da malattie rare sia alle loro famiglie, ma anche a enti locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica dei ricercatori, ai professionisti della salute, agli operatori sociosanitari, alle associazioni di pazienti e, in generale, a tutti i cittadini del mondo.